得了罕见病，谁来解决难以承受的天价医疗费

罕见疾病是一类慢性、危及生命患病率很低的疾病。目前世界各地对于罕见疾病还没有统一的定义。世界卫生组织(WHO)把患病人数占人口总数的0.65%至1%的疾病称为罕见疾病。我国从药物经济学方面把影响人数在300000至500000的疾病定义为罕见疾病。然而，随着大家知识的扩展，眼界的放宽，这些罕见病却并不罕见了。

在我们的城市里就有一些人，他们的肌肉会逐渐无力直至瘫痪，说话、吞咽和呼吸功能逐渐减退，最终因呼吸衰竭而死亡。这样一种病症，俗称“渐冻人”。

有一些人，他们有着一个听似非常美丽的名字——“蝴蝶宝贝”，但事实上却非常痛苦，因为他们的皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰即破。

还有很多诸如“牵线木偶人”——多发性硬化症、“妈妈肩上的孩子”——庞贝病等奇特的名字陆续为我们所知。这些罕见病患者承载着上天的不幸，也应受到我们更多的理解与关怀。

重大疾病保险的保障范围必须包括25种疾病中发生率最高的6种疾病是：

1、肌萎缩侧索硬化症（ALS）

2、重症肌无力

3、血友病

4、肝豆状核变性

5、MLD症候群

6、粒线体缺陷

部分早期恶性肿瘤不在保障范围内；急性心肌梗塞；脑中风后遗症，必须是永久性的功能障碍才保障；重大器官移植术或造血干细胞移植术，必须是异体移植手术才可以理赔；冠状动脉搭桥术(或称冠状动脉旁路移植术)，必须是开胸手术才可以提供保障；终末期肾病(或称慢性肾功能衰竭尿毒症期)，必须是透析治疗或肾脏移植手术才可以。

一般来说，消费者要做到诚信告知，才能保证保险合同的顺利履行和赔付。根据相关理赔数据显示，很多保险拒赔案都是由于客户在投保的时候没有如实告知引起的。如果消费者在投保的时候有所隐瞒，就会失去日后索赔的权利。

很多消费者可能存在过这样的情况，口头上告知了业务员相关信息，业务员说在保单上可填可不填，然后没有填写清楚，最后理赔的时候被拒绝赔付。要知道，“如实告知”是一项法律确定的必要义务，任何人都不能豁免投保人不履行该义务，否则保险公司可以以隐瞒病情为由拒赔。

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